Historia de Joshua

Mi hijo se llama Joshua Abizaid Saldaña Delgado, nació el 11 de Junio de 2006 en la ciudad de México, yo soy Susana M. Delgado Zepeda su, mi esposo se llama Juan Carlos Saldaña Esteva y tenemos otro hijo de 6 años de edad que se llama Juan Carlos. A Joshua inicialmente le diagnosticarón el sindrome de Pierre Rubín en el hospital donde nació, de ahí me mandaron al Centro Médico Nacional Siglo XXI que es de lo mas prestigiado aqui en México, ahí los médicos genetistas me dijerón que lo que Josh realmente tenía era el sindrome de Rubistein Taybi, esto se lo detectaron al mes y medio de nacido, se le hicieron varios estudios entre ellos un ultraso nido trnsfontanelar para descartar malformación cerebral y resulto normal, tambien un ultrasonido renal y tambien resulto normal, le hicieron los potenciales visuales y auditivos pero como era muy pequeño los resultados no eran muy favorables aunque ahora nosotros nos damos cuenta que escucha y ve perfectamente, lo atendio tambien una oftalmologa y confirmo que su vista es muy buena, cuando nació tenia un pequeño soplo en el corazón pero gracias a Dios se le corrigio a los 5 meses de nacido, tambien lo estuve llevando a terapia física pero deje de ir debido a que las terapeutas no entendian el sindrome y pretendian que al rededor de los 8 meses gateara y como el no podia sostenerse sobre sus rodillas (y a la fecha no puede) me decian que lo obligara, que no hacia las cosas porque yo lo tenia muy consentido, entonces decidi que con las bases que ya tenia yo le podia seguir haciendo los ejercicios y que avanzara a su propia capacidad y afortunadamente me funciono ahora ya camina con apoyo de alguien aún tiene algunos tropiezos pero le pone mucho empeño y le encanta pasarse el día en la andadera. Josh es un niño muy alegre, super cariñoso y muy comelón le gusta todo lo que sea comida, con mucha facilida se gana la simpatia y el amor de quienes lo rodean y lo conocen. Debo decir que este niño llego a salvarme la vida y a mostrarme lo bella que es la vida, anteriormente yo sufria mucho de fuertes depresiones y eso provoco que me hijo mayor se alejara mucho de mi y se refugiara en sus abuelos porque yo me la pasaba llorando y sin querer levantarme de la cama, y desde que Joshua nació el tener que andar de hospital en hospital y el sentir que en cualquier momento podia perder a ese bebé tan indefenso me hizo ir olvidando los motivos que tenia para deprimirme y ahora el saber que cada mañana tengo una sonrisa suya y ver que cada día hace algo nuevo me alienta para seguir adelante y ahora esto tratando de recuperar a mi otro hijo. Es por eso que mi bebé es el mejor regalo de Dios y todos lo consideramos una enorme bendición y es por eso que deseo informarme lo mas que se pueda para poder darle la mejor caliadad de vida posible a Joshua.

Mil gracias a ustedes por crear esta página para compartir experiencias e inquietudes con respecto a este sindrome. Mil gracias. Saludos.